I morgen er en ny dag

: Oprettet: 13. januar 2020

En brugsbog for pårørende

Nina Harboe er uddannet socialrådgiver, og kommer her med sin anden bog om at være pårørende til en kronisk syg. Nina debuterede med ”Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” og fortsætter her med at sætte spot på livet, når demens overtager mere og mere af et menneske, man holder umådelig meget af.

Bogen er opdelt i et forord med forklaringer om både baggrund og brug af bogen, samt erindringer om nogle af de udfordringer – og muligheder, der kommer sammen med demens sygdommen. F.eks.:

Vi har et valg:

Når først sygdommen har ramt, står valgene nærmest i kø. Hvordan skal vi forholde os til sygdommen og den nye hverdag? Hvor skal den demensramte bo – hvor skal familien bo? Skal de pårørende tage orlov eller bibeholde sit job? Hvor meget skal familien påtage sig og hvordan skal man reagere overfor venner, der måske forsvinder. Det er blot nogle af de mange nye problemstillinger, der pludselig står foran alle implicerede og påtvinger omtanke og valg.

Om at have ét eller to hjem:

De fleste familier, der rammes af demens, bliver på et tidspunkt nødt til at flytte på plejehjem. Det betyder, at den demensramte, og måske også familien, får to hjem: det hjem han eller hun levede i da sygdommen ramte, og det hjem, der etableres på plejehjemmet. Mange demensramte søger tilbage til tidligere hjem, når de forlader plejehjemmene, men det gør ikke nødvendigheden for en indbydende plejehjemsbolig mindre.

Om overgange:

Allerede inden diagnosen er stillet, vil mange have mærket en overgang. For en tabt tråd under en samtale, manglende erindring om basale daglige gøremål, har allerede skabt en overgang fra det normative til undren/mistanke/angst for at noget er galt. Senere i forløbet kommer de mere tydelige kognitive og motoriske udfordringer etc. Samtlige overgange ved en demenssygdom er forbundet med smerte og sorg - både for den ramte og familien. Døre lukkes, men måske åbnes nye, der kan være hjælpsomme og nyttige for familien omkring den demente.

Fællesskaber i pårørendegrupper:

Et demensforløb er tab på snart sagt alle områder. Derfor kan det være en stor hjælp, hvis der findes et frirum, hvor pårørende kan tale åbent og frit om sygdommen og de nærmest umenneskelige kræfter, det kræver at være pårørende. Derudover er det ofte ensomt at være bundet til hjemmet, og til pasning og pleje af den demente - frem for f.eks. at være ligeværdige partnere. Og så er der alle de ”forbudte” tanker, der fødes i afmagt og ender i skam. Pårørendegrupper er steder, hvor ligesindede kan mødes for at dele erfaringer, få tips, lufte ud og i det hele tager bare får et lille frikvarter fra den syge. Mulighederne er mange også for at få nye gode venner.

”I morgen er en ny dag” er en lille to-i-én bog. Det er først og fremmest en pårørendes udvalgte erindringer fra nogle af de mange udfordringer og sindsstemninger, der er forbundet med at have en demensramt i familien. Dernæst er det meningen, at læseren, med inspiration fra forfatterens fortællinger, kan notere sine egne erfaringer/oplevelser ned i bogen. Enten som et startskud til en dagbog, eller som opslagsværk via denne bogs indholdsfortegnelse. Spiralryggen gør sjældent noget godt for bøger, men her signalerer den notesbog/blok – så lige her fungerer det super, og er det godt tænkt.

Sprogligt leverer forfatteren en letlæselig og ganske brugbar bog, der fint kan læses i sin helhed eller bruges som opslagsværk og til mindre noter. Dog savnede jeg familie og nære venner nævnt. Familien, hvis der er en, bliver jo også ramt af sorg, er lidelsesfæller, sparringspartnere og måske hjælpende hænder. Familien manglede ganske simpelt, både i omgangen med den demensramte, men så sandelig også i omgangen med de øvrige familiemedlemmer – her ægtefællen. Der er ligeledes flere henvisninger til ”Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” som er forfatterens første udgivelse om livet som pårørende. Opbygningen her, med de meget personlige erindringer, gav derfor et overskyggede billede af kortfattede erindringsnedslag, frem for den mere generelle brugsbog, den lagde op til.

I dag, er der heldigvis kommet langt mere fokus på demens, og det at være pårørende til en demensramt. I takt med, at flere rammes, er omsorgen for de demensramte og deres familier, heldigvis også kommet på den politiske dagsorden. Men, der er stadig rum til (store) forbedringer både behandlingsmæssigt og i støtten til de pårørende. Netop derfor, er det ubetaleligt, at ildsjæle som denne forfatter, har overskuddet til at invitere andre pårørende ind i et frirum, hvor de mødes med forståelse, støtte og tips på den ene side, mens de måske også selv kan bidrage den modsatte vej.

Al litteratur, der kan bryde tabuer og give indsigt er kærkomment. Nina Harboe oplyser, påpeger og inkluderer med disse vigtige og yderst aktuelle udgivelser. Vi skal (sam)tale om demens og dens mange og vidtrækkende konsekvenser – vi kan begynde her.